نوروفیبروماتوز (لکه و تودههای پوستی، Neurofibromatosis)
فهرست مطالب
بیماری پوستی نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی است و باعث به وجود آمدن یکسری تومور در سطح بافت عصبی میشود. این تومورها میتوانند هر نقطه از سیستم عصبی مثل مغز، نخاع و سایر قسمتها مثل سطح پوست را درگیر کنند. این تومورها اغلب خوشخیم و غیر سرطانی هستند، اما در برخی موارد میتوانند سرطانی شوند. بنابراین لازم است که بدانید بیماری نوروفیبروماتوز چیست و بیماری نوروفیبروماتوز چگونه درمان میشود.
این بیماری میتواند بهصورت نوروفیبروماتوز در بزرگسالی یا کودکی تشخیص داده شود و نشانههای آن اکثرا بهصورت خفیف بروز پیدا میکنند، بااینحال علائم نوروفیبروماتوز میتوانند شدت نیز پیدا کنند و با کاهش شنوایی، مشکلات قلبی، اختلال یادگیری، دردهای شدید و از دست رفتن بینایی همراه باشند.
بیماری نوروفیبروماتوز چیست؟
بیماری پوستی نوروفیبروماتوز چیست؟ نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی شایع به حساب میآید که هم در زنان و هم در مردان و بهطورکلی در هر نژاد و ملیتی دیده میشود. نوروفیبروماتوز میتواند به علت دو یا سه اختلال ژنتیکی مختلف ایجاد شود و سیستم عصبی یا سایر قسمتهای بدن را همراه با تودهها درگیر کند.
یک ژن غیرطبیعی میتواند باعث اختلال نوروفیبروماتوز شود که بیماری مسری نیست و امکان ندارد که شما آن را از افراد مبتلا بگیرید، اما در نظر داشته باشید اگر یکی از والدین این اختلال را داشته باشد، امکان انتقال آن به فرزند خود وجود دارد، یعنی هنگام ازدواج بیماران نوروفیبروماتوز امکان انتقال آن به نوزادان آن افراد است و این افراد میتوانند برای تشخیص نوروفیبروماتوز در نوزاد خود به فوق تخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند.
این نکته را در نظر بگیرید که کودکان به دو طریق با نوروفیبروماتوز متولد میشوند و تصمیم داریم در این قسمت رابطه نوروفیبروماتوز و بارداری را بررسی کنیم:
- به ارث بردن یک ژن غیرطبیعی از مادر یا پدر در دوران جنینی، باعث ایجاد بیماری نوروفیبروماتوز در کودکان میشود.
- به وجود آمدن اختلال در ژن جنین قبل از به دنیا آمدن که دیگر بیماری ارثی حساب نمیشود، اما همچنان این فرد توانایی انتقال این ژن را به فرزندان خود در آینده دارد.
علائم نوروفیبروماتوز
علائم نوروفیبروماتوز به مقدار زیادی وابسته به نوع نوروفیبروماتوزی است که فرد به آن مبتلا شده و نوروفیبروماتوز خیلی خفیف تا شدید، میتواند علائم متفاوتی داشته باشد، اما علائم مهمی که عمدتا در این افراد مشاهده میشود علاوه بر توده و لکههای پوستی، شامل تشنج که در حدود ۴۰ درصد افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک دیدهشده، فشارخون بالا، اختلال در تکلم، اسکولیوز یا انحراف جانبی ستون فقرات، تومورهای دستگاه عصبی که میتوانند روی عصب بینایی ایجاد شوند و کوری ایجاد کنند، رشد بیشازاندازه یک اندام و شروع زودرس یا دیررس بلوغ است.
نوروفیبروماتوز استخوانی مشکل دیگری است که ممکن است در افراد مبتلا ایجاد شود. درواقع اسکولیوز و کیفواسکلیوز از انواع نوروفیبروماتوز استخوانی هستند که معمولا بهصورت شدیدی بروز میکنند و با پیشرفت همراه هستند. علائم دیگر نوروفیبروماتوز استخوانی، به وجود آمدن قوس و پسودوآرتروز استخوانهای درشتنی و ساعد است. این اختلال به این صورت است که استخوانهای بلند بدن بهجای آنکه یک تکه باشند دو قسمت دارند، به حالتی که انگار قبلا دچار شکستگی شدهاند و جوش نخوردهاند.
استخوانهای این افراد در یکسوم پایینی نازک و دو تکه میشوند و این دو قسمت بالا و پایینی استخوان که ایجاد میشود نسبت به هم حرکت خواهند کرد، بهطوریکه انگار بین آنها مفصل قرار دارد. نکته قابلتوجه این است که بدون درمان دو استخوان هیچگاه جوش نمیخورند.
علل ابتلا به نوروفیبروماتوز
تا اینجا بهطور دقیق به بحث نوروفیبروماتوز چیست پرداختیم، اما علت ابتلا به این بیماری چیست؟ نوروفیبروماتوز به علت جهش در یکسری ژنهای خاص ایجاد میشود که یا توسط یکی از والدین به ارث میرسد یا جهش بهصورت خودبهخودی در جنین و در دوران بارداری رخ میدهد. علت ابتلا به هرکدام از انواع نوروفیبروماتوزها ژن متفاوتی است که تحت تاثیر جهش قرار میگیرد.
- در نوروفیبروماتوز ۱ ژنی که بر روی کروموزوم ۱۷ قرار دارد، دچار اختلال میشود. وظیفه این ژن کد کردن یک پروتئین به نام نوروفیبرومین است که رشد سلولی را تنظیم میکند. جهش در این ژن باعث کاهش تولید نوروفیبرین شده و سلولها بدون هیچ کنترلی شروع به رشد میکنند.
- در نوروفیبروماتوز ۲ ژنی که بر روی کروموزوم ۲۲ قرارگرفته و پروتئین مرلین را کد میکند، دچار اختلال میشود.
تشخیص نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوز نوع ۱ بیشتر در دوره کودکی مشخص میشود. برای تشخیص دقیق نوروفیبروماتوز در کودکان باید یکسری موارد را بررسی کرد و اگر کودک حداقل دو مورد را داشت، نوروفیبروماتوز تایید میشود.
این موارد شامل سابقه خانوادگی ابتلا به نوروفیبروماتوز تیپ ۱، بروز ضایعات در استخوان، وجود تومور بر روی عصب بینایی یا گلیوما که بدون علامت بروز میکند، وجود حداقل دو لکه قهوه ای کوچک روی عنبیه چشم، وجود حداقل ۶ توده رنگی روی پوست که قطر آنها بیش از ۵ میلیمتر در کودکان و بیش از ۱۵ میلیمتر در نوجوانان و بزرگسالان، کک و مکهای زیر سینه، زیر بغل یا در ناحیه کشاله ران، وجود دو یا چند نوروفیبروم است.
پلکسی فرمها یکی دیگر از علائم تشخیصی هستند که در ۲۵ درصد افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز ۱ دیده میشوند. این پلکسی فرمها، نوروفیبرومهایی هستند که روی اعصاب بزرگ رشد میکنند و باعث بدشکل و ضخیم شدن اعصاب میشوند. فرد آنها را مانند گرهای زیر پوست خود احساس میکند. این تومورها اغلب دردناک و بزرگ هستند که از همان دوران کودکی بروز پیدا میکنند.
برای بررسی و تشخیص این علائم پوستی میتوان از لامپ های مخصوصی استفاده کرد که در تشخیص بهتر کمک میکنند. سی تی اسکن، اشعه ایکس و تصویربرداری ام آر آی از ابزارهای تشخیصی نوروفیبروماتوز هستند. همچنین در برخی موارد از آزمایش خون ژنتیکی هم برای تشخیص دقیقتر استفاده میکنند.
انواع نوروفیبروماتوز
همانطور که گفتیم انواع متفاوتی از نوروفیبروماتوز داریم. نوروفیبروماتوز نوع یک و دو که هرکدام اختلال جداگانهای هستند و تحت تاثیر ژنهای متفاوتی قرار میگیرند. ازآنجاییکه نوروفیبروماتوز نوع یک و دو با تغییراتی در ژنهای مختلف رخ میدهند، بهندرت امکان دارد که همزمان و باهم بروز پیدا کنند.
نروفیبروماتوز نوع ۱
این نوع نوروفیبروماتوز اکثرا در هنگام تولد یا در هنگام نوزادی یا تا سن ۱۰ سالگی ایجاد میشود و علائم آن از شدید تا خفیف به خود فرد بستگی دارد. نشانهها و علائم نوروفیبروماتوز ۱ عبارتاند از:
- لکههای شیر قهوه
یکسری لکههای صاف قهوهای رنگ بر روی سطح پوست ظاهر میشود که در اکثر افراد بیضرر هستند. داشتن بیشتر از ۶ لکه قهوهای بر روی پوست یک نشانه قطعی از وجود نوروفیبروماتوز ۱ است. این لکهها عمدتا در هنگام تولد یا در دوران نوزادی و کودکی ظاهر میشوند و پس از آن بر روی پوست تثبیت میشوند.
- کک و مکها
این کک و مکها اغلب در ناحیه زیر بغل یا کشاله ران بهصورت دستهای دیده میشوند و در سن ۳ تا ۵ سالگی کودک ظاهر خواهند شد.
- ندولهای لیش
لکههایی روی عنبیه چشم هستند که به آنها ندولهای لیش میگویند. این ندولها اکثرا بیضرر بوده و بهآسانی قابلمشاهده نیستند. ندولهای لیش هیچ تاثیر منفی روی بینایی فرد ندارند.
- نوروفیبروما
تودههای نرم زیر یا روی پوست هستند، اما میتوانند در داخل بدن هم رشد کنند. نوروفیبروما عمدتا خوشخیم است و اگر این تودهها روی اعصاب متعدد رشد کنند یک نوروفیبروما شبکهای ایجاد میشود.
- تغییر شکل استخوان
کمبود مواد معدنی در استخوانها و رشد غیرطبیعی آنها باعث ایجاد بدشکلیهای مختلف مثل منحنی ستون مهرههای غیرطبیعی، اسکلیوز و راشیتیسم شود.
- گلیومای چشم
به معنای تومور در عصب بینایی است و این تومورها اکثرا در زمان ۳ سالگی کودک و کمتر در اواخر دوران کودکی و نوجوانی دیده میشوند، این تومورها تقریبا هیچگاه در بزرگسالی ایجاد نمیشوند.
- ناتوانی در یادگیری
کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ اکثرا دارای مشکلات یادگیری، تمرکز و تفکر هستند، اما این اختلالات خیلی شدید نیستند. این مشکلات خود را بهصورت مشکل در خواندن و نوشتن و ناتوانی در یادگیری ریاضیات نشان میدهند. در این افراد اختلال بیش فعالی و ADHD نیز زیاد دیده میشود.
- اندازه سر بسیار بزرگ
کودکانی که با نوروفیبروماتوز تیپ ۱ درگیر هستند، اندازه سر بزرگتری دارند، زیرا مغز آنها از حالت نرمال بیشتر رشد میکند.
نروفیبروماتوز نوع ۲
نوروفیبروماتوز ۲ از نوروفیبروماتوز نوع ۱ نادرتر است. یکی از بارزترین علائم نوروفیبروماتوز نوع ۲، رشد تومورهای آکوستیک نوروما یا همان رشد آهسته تومورهای خوشخیم در هردو گوش است. این تومورها روی رشتههای عصبی که اطلاعات مربوط به تعادل و صوت را از گوش به مغز انتقال میدهند رشد میکنند.
نشانهها و علائم مربوط به نوروفیبروماتوز ۲ در اواخر دوره نوجوانی و اوایل بزرگسالی ظاهر میشوند و شدت آنها در هرفرد متفاوت است. علائم و نشانههای نوروفیبروماتوز ۲ شامل سردرد، از دست دادن شنوایی تدریجی، تعادل ضعیف، زنگ زدن گوشها، بیحسی و ضعف در دستوپاها، افتادگی صورت، مشکل در دید و یا آبمروارید است.
پیشگیری از نوروفیبروماتوز
آیا بیماری نوروفیبروماتوز خطرناک است؟ هر بیماری یکسری عوارض و پیامدها را همراه خود دارد که برای فرد بیمار خوشایند نیست، بنابراین پیشگیری از ابتلا به بیماری به بسیاری از افراد توصیه میشود. حال در این قسمت میخواهیم ببینیم راهی برای پیشگیری از نوروفیبروماتوز وجود دارد یا خیر؟!
ریسک انتقال بیماری از والدین مبتلا به فرزند ۵۰ درصد است و این عدد شدت ابتلا به بیماری را نشان نمیدهد. هرگاه خانوادهای فرزند مبتلا به نوروفیبروماتوز داشت و پدر و مادر هیچ علائم بالینی نداشتند، باید مورد آزمایش نوروفیبروماتوز قرار گیرند تا مشخص شود که آیا فرزند این ژن را از پدر و مادر به ارث برده است یا خیر؟ اگر از والدین به ارث برده باشد، این امکان وجود دارد که فرزند بعدی هم مبتلا شود، اما احتمال آن کمتر از ۱ درصد است و بهاحتمالزیاد فرزند آنها دچار جهش ژنی خودبهخودی شده است.
آزمایشهای قبل از بارداری با استفاده از بررسی DNA میتواند تا حدی به تشخیص و پیشگیری این بیماری کمک کند. البته این آزمایشها نمیتوانند شدت بیماری را تخمین بزنند. افرادی که مبتلا به نوروفیبروماتوز هستند، بهتر است قبل از اقدام به بارداری با یک فوق تخصص مغز و اعصاب و مشاور ژنتیک مشورت کنند.
راههای درمان نوروفیبروماتوز
بهطورکلی اختلال نوروفیبروماتوز درمان خاصی ندارد و بیشتر تمرکز دکتر برای بیماری نوروفیبروماتوز کنترل و درمان علائم آن است. این بیماری معمولا همراه با درد نیست، اما امکان دارد تماس لباس با تودهها و برآمدگیهای روی سطح بدن، احساس ناخوشایندی را برای بیمار ایجاد کند. در این حالت بهتر است که این تماس را کاهش دهید تا خارش، احتمال عفونت و درد ناشی از آن کمتر شود.
جدیدترین درمان نوروفیبروماتوز استفاده از لیزر نوروفیبروماتوز است که میتواند برآمدگیها و ضایعات پوستی ایجادشده را تا حد زیادی کنترل و درمان کند. واکنشهای عصبی ناشی از نوروفیبروماتوز از طریق یکسری درمان خانگی نوروفیبروماتوز و مصرف داروهای خاصی که توسط دکتر نوروفیبروماتوز تجویزشده میتواند کنترل شود.
اگر تومورها روی اعصاب رشد کنند و عملکرد قسمتی از بدن را تحت تاثیر قرار دهند، میتوان از روشهای درمانی جراحی برای برداشتن آنها استفاده کرد؛ مثل رشد تومور بر روی اعصاب بینایی. اسکولیوز یا انحرافات ستون فقرات که ناشی از نوروفیبروماتوز است نیز با عمل جراحی یا استفاده از کمربندهای درمانی میتواند درمان شود.
در اینجا دو بخش مهم در درمان نوروفیبروماتوز را مورد بررسی قرار میدهیم:
درمان طب سنتی
طب سنتی برای بیماری نوروفیبروماتوز درمانهای جالبی پیدا کرده و همه بر پایه حقایق علمی هستند. تومورها در بیماری نوروفیبروماتوز از افزایش اسید در بدن به وجود میآیند، بنابراین با افزایش قلیا در بدن و خنثی کردن اسید، میتوان از بروز تومورهای جدید جلوگیری کرد. بسیاری از افراد تجربههایی داشتند که با استفاده از ترکیب آلوئهورا، عسل و کل برگ توانستهاند تومورهایی که در قسمتهای مختلف بدنشان بوده را درمان کنند.
طب سنتی برای بیماری نوروفیبروماتوز از طریق تغییر در مکانیسمهایی که علائم را ایجاد میکند، نمایش پیدا کرده است که توسط بسیاری از دانشمندان تایید میشود. از طریق این ترکیبات گیاهی، سموم از بدن خارج میشوند، احساس خستگی و درد از بین میروند، برآمدگی و تودههای سطح پوست کوچکتر میشوند و از بین میروند و خارش و عفونت تودهها کمتر میشود.
برای افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز مصرف شیر، گوشت، کافئین و شکر مناسب نیست، البته شیر و گوشت باید بهاندازهای که نیازهای روزانه بدن تأمین شود مورداستفاده قرار گیرد. همچنین به این افراد مصرف بیشتر سبزیجات و میوهها را در وعدههای غذایی توصیه میکنیم. درواقع این موارد درمان گیاهی نوروفیبروماتوز به حساب میآیند و باید گفت یک درمان دارویی نیز وجود دارد.
درمان دارویی
قبل از شروع درمان دارویی بیمار باید بهطور دقیق توسط یک دکتر نوروفیبروماتوز و فوق تخصص مغز و اعصاب معاینه شود. اگر امکان مراجعه حضوری ندارید، میتوانید از یک دکتر آنلاین مغز و اعصاب کمک بگیرید و مشاوره آنلاین پوست داشته باشید.
دکتر نوروفیبروماتوز پوست بیمار را از نظر وجود نوروفیبرومهای جدید یا تغییر در نوروفیبرومها بررسی میکند، فشارخون بیمار را ارزیابی میکند، یک چکاپ کامل از چشم او میگیرد، اگر بیمار کودک باشد رشد وزنی و قدی کودک، نشانههای بلوغ زودرس، تغییرات اسکلتی، قاعدگیهای بینظم، توجه و میزان یادگیری کودک را بررسی میکند و در نهایت داروی مناسب را تجویز میکند. در برخی موارد اگر لازم باشد پزشک روشهای جراحی را نیز برای درمان پیشنهاد میدهد.
جراحی برای حذف تومور
برداشتن کل یا قسمتی از تومور به روش جراحی، میتواند علائم ناشی از تومور مثل درد یا از کار انداختن عملکرد ارگان یا بافت اطراف را کاهش دهد. در نوروفیبروماتوز ۲ که از دست دادن شنوایی به علت نوروم آکوستیک که روی ساقه مغزی فشردگی ایجاد میکند رایج است، روشهای جراحی بهترین راه درمانی هستند.
رادیو سرجری استریوتاکتیک
این یک روش پرتودرمانی است که با فرستادن پرتو به تومور آن را از بین میبرد و نیاز به جراحی و برش بدن ندارد. برای مبتلایان به نوروفیبروماتوز نوع ۲ این روش هم برای حذف نورینوم آکوستیک و بازگشت شنوایی پیشنهاد میشود.
ایمپلنت شنوایی ساقه مغز و حلزونی گوش
افرادی که مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۲ هستند و شنوایی آنها تحت تاثیر قرار گرفته میتوانند با این دستگاهها شنوایی خود را بهبود دهند.
درمان سرطان
اگر تومورهای ایجادشده بدخیم یا سرطانی باشند، میتوان از روشهای درمانی سرطان مثل شیمیدرمانی، پرتودرمانی و جراحی استفاده کرد. در این زمان تشخیص زودهنگام و پیگیری بهموقع اهمیت زیادی دارد.
داروهای درد
اگر بیمار احساس درد داشته باشد، دکتر آنلاین مغز و اعصاب با توجه به شرایط بیماری او میتواند دارو تجویز کند. داروهای رایجی که پزشک برای مدیریت درد تجویز میکند، معمولا مواردی مثل گاباپنتین، پره گابالین، داروهای ضد افسردگی ۳ حلقهای مانند آمی تریپتیلین، داروهای صرعی مانند توپیرامات، کاربامازپین، سروتونین و بازدارندههای باز جذب نوراپینفرین مانند دولوکستین هستند.
چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟
همانطور که گفتیم نوروفیبروماتوز درمان ندارد، اما علائم و نشانههای بالینی آن درمان میشوند. بهطورکلی هرچقدر شما یا فرزندانتان زودتر تحت مراقبت یک فوق تخصص مغز و اعصاب قرار گیرید، نتیجه درمانی مطلوبتری خواهید گرفت.
اگر شما یا خانوادتان با علائم این بیماری مواجه شدید، میتوانید از طریق پذیرش ۲۴ مشاوره لازم را دریافت کنید تا کادر این مجموعه متناسب با شرایط شما بهترین دکتر آنلاین مغز و اعصاب یا دکتر نوروفیبروماتوز را به شما معرفی کنند و در بهترین بیمارستانها برای شما نوبت بگیرند تا بررسیهای لازم انجام شود.
جمعبندی
درصد بسیار زیادی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز، علائم جدی ندارند و همانند افراد عادی زندگی میکنند. در برخی موارد دیده شده که عوارض ناشی از بیماری اگر بهدرستی تحت درمان قرار نگیرد، میتواند طول عمر فرد را کاهش دهد، بنابراین بهتر است این بیماران بهطور منظم تحت نظر یک فوق تخصص مغز و اعصاب قرار گیرند و کنترل شوند.
همچنین افرادی که روی سطح پوست خود لکههایی دارند که باعث ناراحتی آنها میشود، میتوانند از طریق مشاوره آنلاین پوست، داروها و پماد نوروفیبروماتوز این لکهها را کاهش دهند. بهطورکلی طول عمر بیماران نوروفیبروماتوز، میانگین تا ۳۶ سال تخمین زدهشده است، اما با انجام اقدامات درمانی لازم و داشتن یک سبک زندگی سالم میتوان طول عمر این بیماران را افزایش داد. برای اینکه اطلاعات بیشتری در زمینه این بیماری به دست آورید و از تجربیات دیگران نیز استفاده کنید، میتوانید به بخش بیماری نوروفیبروماتوز نی نی سایت مراجعه کنید.
سوالات متداول
علت بروز بیماری نوروفیبروماتوز چیست؟
این بیماری یا به دلیل نقص یا یک جهش ژنتیکی به وجود میآید یا پدر و مادر این بیماری را به فرزند خود ارث میدهند یا هنگام بسته شدن نطفه بهصورت خودبهخودی جنین دچار این بیماری میشود.
چطور میتوان نوروفیبروم را تشخیص داد؟
پزشک در ابتدا معاینههای فیزیکی لازم را انجام میدهد و به بررسی سابقه پزشکی خانواده شما میپردازد، سپس در ادامه انجام آزمایشهای لازم را به شما اعلام خواهد کرد.
نوروفیبروماتوز چگونه درمان میشود؟
برای درمان این بیماری روشهای مختلفی وجود دارد که میتوان به پرتونگاری، جراحی، فیزیوتراپی، مصرف دارو و … اشاره کرد. در ادامه پزشک براساس شرایط بیمار بهترین درمان را پیشنهاد خواهد داد.
سلام ببخشید من مادرم مبتلا ب این بیماری هستش
ولی از تقریبا یک سال پیش تا حالا که متوجه این بیماری شده
دیگه برای چکاب نرفته میگه
ولی هنوزم توده هایی روی پوست کمر و بدنش ایجاد میشه
مادرم ۳۶سالشه
چقدر ممکنه وضع بیماریش همین طور پیشرفت کنه ؟
تحت نظر باشه بهتره؟ میشه حداقل جلوی پیشرفتشو گرفت؟
خیلی ممنون میشم اگه اطلاعات درستی دارید بهم بگید
سلام منم این مشکل دارم
سلام من هم وبچه ام داریم
سلام من ۳۱سالمه منم این بیماری راداشتم زیاد نبود ۱۳پیش ازدواج کردم بخاطراین مشکل پوستی از شوهرم جداشدم الهی شکر یک بچه دارم ۱۲سالشه تا الان نداشته یک سال پیش فلج شدم علائمش همین بیماری نوروفیبروبود تونخاح گردنم بود عمل کردم قبلش درد نداشتم عممل خیلی خوب بود الان دیگه راه میرم ولی الادرد دارم به شدت فقط با مسکن آرومم انشالله که همه این مریضاشفاه پیدا کن
سلام دکتری که عملتون کرد اسمش چیه من یه پسر خواهر دارم دکتر کامگارپور از شیراز عمل کرد نتونست چیزی دست بزنه گفت تو ساقه مغز تو نخاع بوده دست نزدم گفت پرتو درمانی کنید پرتو هم چیزی نسوزوند اگه میشه راهنمایی کنید الان بعد از عمل ۶ ماهه راه نمیتونه بره
من ۲۶ سالمه
از دوسالگی درگیر این بیماری مزخرف شدم
در ۳ و ۴ سالگی دوبار جراحی انجام دادم که منجر به پخش شدن در بدنم شد
ابتدا زیر بغل چپ عمل کردم و در ۴ سالگی سمت راست
چندین بار قصد عمل مجدد واسه خارج کردن کردنشون کردم اما دکتران با بی احترامی و…میگفتن درمان نداره و هی نیایید.
و الان ۲۲ سال از عمل ها میگذره و توده زیر بغل چپم بشدت بزرگ شده و اذیت میکنه جوری که روزی هزار بار ارزوی مرگ میکنم . خدا نسیب هیچکس نکنع. کاس حدااقل درمان داشت و یا جراحی واسه خارج کردنش هزینه پایینی داشت
سلام من دکتر سراغ دارم برات
میشه بگید کیه
سلام عزیزم اسم دکتر
برای من تو صورتمه من چی بگم منم ارزوی مرگ دادم
من جراحی کردمممم بهم پیام بده ۰۹۱۲۳۶۸۵۱۶۱
درباره نرمافیز تور
سلام منم دخترم از پنج ماهگی این لکه ها را داره حالت کک مک بیشترش هم تو کمر تو شکم و صورتشم یکم چند تا دونه میشه العان ۷ سالشه درمانی داره لطفا کمک کنید
سلام ایا این بیماری خاص هست
سلام وقت بخیر خانمی ۳۳ ساله هستم مبتلا ب نوروفیرم نوع۱ ایا راهکاری وجود دارد درموقع ایجاد توده ها درد ان را کاهش دهیم ..هرموقع که توده های دربدنم بوجود میاد تا چند مدت ان قسمت درد وحشتانکی داره وهیچ گونه مسکن وارامش بخش اثر نداره. میخواستم بدونم برای کنترل درد چه راهکاری دارید با تشکر
سلام چند سالی هست من فیلور دارم وام اس چندبار جراحی کردم اما باز جاهای دیگر رو صورت وکلا بدنم مثل بالوک هست من چیکار کنم خواهشمندم کمکم کنی من۴۳ سال دارم
عزیزم توکلت به خدا باشه من بدون هیچ درمانی خوب شدم لطفا آرامشتو حفظ کن چون استرس تشدید میکنه و توکل به خدا کن خودش درمانی میکنه ۱۲۰ سال صحیح سالم زندگی میکنی انشاالله
توروخدا بگید چه طور خوب شدید
لطفا
لطفا بگید خیلی داغون هستم
کار من که فقط شده گریه
عزیز دلم منم مبتلا هستم ومتاسفانه این بیماری رو به دخترم هم دادم هر شب گریه میکنم
سلام من وپسرم نروفیبروماتوز داریم خودم چند وقتی این تودها داره زیاد از دو دستم در میاد چکار کنم
سلام من وخانوادم درگیرفیبروماتاموز هستیم که پدروخاهرم ازدست دادم بایدبرای پیشگیری چکارکنیم لطفا کمک کنین
اوف چقدخسته کنندس این بیماری ومثلاادمی که زندانه ومنتظروقت اعدامشه وبااین مریضی که داریم معلوم نیس که درمان بشه بایدچکا ر
کرد
دقیقا
دوستان نمیخوام ته دلتون خالی کنم…ولی دست خود ما نبوده…و هیچ هیچ هیچ درمانی نداره…باید باهاش کنار اومد…از لکه های پوستی بگیر تا غده هایی که روی بدن و سر و … درمیاد…
فقط یک توصیه عاجزانه دارم به فکرتون نزنه دست به اون غده ها بزنید که بیشتر میشه…
احتمال انتقال ژن به فرزند ۹۰ درصده از آقایان که این مشکل دارند
واز خانم ها که دارند انتقال بسیار کم
من تصمیم گرفتم با بچه دار نشدن این چرخه رو قطع کنم….
باز هم عذرخواهی میکنم ازتون…سوالی هم بود در خدمتم
کاش منم زودتر میفهمیدم بچه دار نمیشدم ولی افسوس ولی دخترم میگه من ازدواج نمی کنم تا این چرخه قطع بشه
عززیززم خدای ما هم بزرگه خدا رو شکر عوضش از خدا دریافت میکنیم بازم خدا رو شکر ماها عجایب الخلقه هستیم
من میخواستم ازدواج کنم ولی نمی تونم. ن میتونم استخره برم ن ی جای لباسامو عوض کنم.. باید برم تو دستشوی جای که هیچکی نباشه
من بیش از حد افسردگی گرفتم
بادرود
نگران نباشید من هم مثل شما درگیر بیماری هستم باید زندگی کرد وبی خیالش
سلام منم به این بیماری مبتلا هستم.از نوع شدید آیا درمانی هست
سلام فقط با بر داشتن اگه آرومت میکنه
سلام خسته نباشید من ازدواج کنم بچه م مبتلا میشه تورو خدا کمک کنید
من رفتم دکتر گفتن احتمال داره یا بچه ات ب خودت بره یا ن
بله همینطوره
بله بچه ات می گیرد
سلام احتمالش ۱۰۰به ۹۰
سلام ،من از سن بلوغ این بیماری خودشو نشون داد تا ب الان شدت زیادی پیدا کرده انحراف ستون کمر داشتم ی از کلیه براشتم چون دونه بزرگی روش بوجود اومده بودبه هر حال بخوام دونه ها روی پوستم رو بردارم مشکلی نی؟؟؟
چه چیزی باعث زیادشدن نورفیبروماتوز می شود
استرس ونگرانی چون خودم مبتلا هستم
استرس استرس استرس
سلام اقای دکترمن بیماری فیبروماتوزدارم روسطح پوستمہ بالکہ ھای قھوہ ای اذیتم ھم نمیکنہ راہ درمان ھست
سلام…آیا توموری که به دلیل داشتن نورفیبروماتوز بوجود می آید قابل درمان هستند؟؟؟
سلام ن درمان نداره . چون ما تو خانواده اینو داریم و الان خودم این بیماری رو دارم تنها نگرانیم اینکه که سراطان نگیرم
سلام آقای دکتر من خودم ودوتا از بچه هام نورفیبر ماتوزیس هستیم ول برای خیلی بیشتر است حتی توی محل کارم مورد تمسخر قرار میگیرم
سلام آقای دکتر من بیماری نوروفیبروماتز دارم
سلام. خسته نباشید من مریضی نوروفیبروماتوز دارم خداراشکر دختر زمانی که به دنیا آمد نداشته میخاستم بدونم. امکان داره دخترم هم مبتلا به این بیماری باشه دخترم الان ۱۲سالشه
منم مشکل دارم دخترم دوسالع نداره شب روز گریه نداسته باشه